杜贤总编辑出席《罕见病诊疗指南（2019年版）》发布会
2019年2月27日，《罕见病诊疗指南（2019年版）》（以下简称《指南》）发布会在北京协和医院学术会堂隆重召开。北京协和医院院长、中国罕见病联盟理事长赵玉沛院士，国家卫生健康委医政医管局局长张宗久，药物政策与基本药物制度司副司长张锋，医政医管局李大川处长，人民卫生出版社总编辑杜贤编审，北京协和医院副院长、中国罕见病联盟副理事长张抒扬教授，上海市罕见病防治基金会理事长李金国教授，中国医院协会李林康副会长等领导，罕见病联盟理事单位代表及患者联盟代表100多人出席本次会议。
张宗久局长致辞
张宗久局长宣布《指南》发布，指出该指南的发布是中国罕见病防治工程的又一重要举措，对开展医务人员培训、指导医务人员识别和诊断罕见病、提升我国罕见病规范化诊疗能力具有重要的意义。
张抒扬教授致辞
张抒扬教授在致辞中指出我国目前迫切需要规范化的罕见病临床诊疗，《指南》是我国首部罕见病诊疗指南，对提高我国罕见病规范化诊疗水平具有现实的重要指导意义。
杜贤总编辑致辞
杜贤总编辑在致辞中对《指南》的发布表示热烈祝贺，指出，该指南的发布标志着我国对罕见病的预防、诊断和治疗走上了正规化、标准化和规范化的轨道。2018年5月22日五部委发布《中国第一批罕见病目录》，标志着党和政府的阳光普照到罕见病患者，2018年10月《中国第一批罕见病目录释义》出版，短短数月之后《指南》发布，标志着我国罕见病管理、诊疗和防治事业已经搭建起了规范化、正规化和权威化的平台。《指南》由全国近百位一线专家编写、八十余位权威专家审稿，总计90万字，详细阐述了121种罕见病的概念和定义、病因和流行病学、临床表现、辅助检查、诊断、鉴别诊断和治疗，并对每一种罕见病以流程图的形式直观地展现诊断流程和治疗原则，充分体现了本指南对罕见病诊疗实践的规范性、指导性和实用性，真正体现了中国思想、中国方案与中国模式的科学、权威、规范及实用。在第11个国际罕见病日即将到来之际，该指南的发布将为我国医务工作者认识、预防及治疗罕见病起到规范化的引领作用，对改变我国“治疗罕见病的医生比罕见病更罕见”的局面具有重要意义。人民卫生出版社作为中国罕见病联盟的理事之一，肩负文化传承、精神传承和科技传承的责任与使命，正在全方位地展开培养罕见病防治人才、搭建科研平台及建设防治体系的教材、专著及科普图书的出版工作。以赵玉沛院士任主编、张抒扬教授任副主编的《罕见病学》已纳入第３轮研究生国家级规划教材，并将在2019年底出版。《指南》发布后也将在人卫社出版发行，并将依托互联网＋出版模式及英文版的出版，让罕见病诊疗的中国模式、中国思想、中国方向和中国成就得到更广泛的交流共享，为共筑全人类的健康长城做出更大的贡献！
发布会合影
文图供稿：医学学术编辑中心
